تبیان، دستیار زندگی

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام

شاید اسم این بیماری را شنیده باشید و اطلاعاتی نیز داشته باشید.

این بیماری در کشورمان به عنوان یک بیماری خاص شناخته میشود.

قصد دارم با کمک شما این بیماری و درمان و... را به همه معرفی کنم.

زیرا خیلی از افراد به علت نداشتن اطلاعات کافی از این بیماری میترسند در حالی که ترسی وجود ندارد.

سلام کاربر توانا و فعال تالار بهداشت و سلامت

ضمن تشکر فراوان از شما به خاطر فعالیت سازنده و خوبتون در تالار بهداشت و سلامت

و اینکه بسیار ریز پردازی میکنید نسبت به این بیماری

همون طوری که دوستان میدونند و اطلاع دارند شبکه 1سیما پخش سریال فاکتور هشت رو خیلی وقته که شروع کرده و قطعاًَ دوستانی هستند که در باره موارد این سریال سوال هایی در ذهنشون پدید میاد!

بهتون توصیه میکنم سوالاتتون رو حتماً از کاربر فعال و خوب انجمن بپرسید تا هیچ گونه ابهامی در ذهن شما وجود نداشته باشه و بتونید آگاهانه به این بیماری نگاه کنید!

و البته لازم دونستم خدمت دوستان عزیز عرض کنم که این تاپیک به عنوان تاپیک برتر این ماه انتخاب شده و به همین خاطر در  فصلنامه مجازی تبیان با آدرس:

www.mojtebyan.blogfa.com

درج گردیده است.

انشاءالله روز به روز شاهد فعالیت های شایسته شما کاربران عزیز باشیم

یا علی مدد

سلام

مدیر محترم

از اظهار لطف شما کمال تشکر را دارم

بله .... هر سوالی باشد بنده در حد توانم پاسخ گو هستم

و اگر ندانم نیز حتما" تحقیق خواهم کرد

در پناه خدا سلامت باشید

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام

آزمایش تشخیص جنین
اگر مادری مایل به انجام این "آزمایش باشد "، حتما باید در هفته های اول حاملگی آن را به پزشك اعلام كند .

 نمونه برداری از سطح بیرونی جنین در سه ماهه اول حاملگی انجام می شود .

 اگر جنس جنین مذكرتشخیص داده شد ،آزمایشهای تكمیلی دیگری نیز در همان نمونه ، هموفیل بودن جنین را مشخص می كند .
در صورت انجام نشدن چنین آزمایشی ، در موارد مشكوك به هموفیلی ، می توان بلافاصله بعد از تولد پسر ، آزمایش خونی را از بند ناف گرفت . این آزمایش را در درمانگاههای هموفیلی ترتیب می دهد . در صورت هموفیلی بودن نوزادان از ختنه و تزریقات عضلانی مانند وتامین كا (K )باید خود داری كرد.

یکی از پزشکان درمانگاه هموفیلی بیمارستان امام (ره) گفت:

 بهتر است خانم‌هایی که سابقه فامیلی بیماری خونریزی دهنده ارثی دارند، قبل از سن بلوغ مورد بررسی قرار گیرند.

شایع‌ترین بیماری‌ها «ون ویلبراند» است که اغلب یکی از مشکلاتی که خانم‌های مبتلا به آن مواجه هستند خونریزی‌های طولانی سیکل ماهانه (منوراژنی) است که در بسیاری از موارد با وجود انجام تمام اقدامات پیشگیرانه و لازم از قبیل تزریق و جایگزین کردن فاکتورهای انعقادی لازم و مصرف داروهای هورمونی مختلف، باز هم بیمار نمی‌تواند یک زندگی کاملا عادی داشته باشد.

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام

بیماری ها را بهتر بشناسیم

تا بهتر برخورد کنیم

دانا بودن بهتر است

دکتر لک در مورد اینکه آیا اطلاع رسانی به منظور تشخیص بیماری‌های خونریزی دهنده ارثی در زنان به طور مطلوب صورت می‌گیرد یا خیر،

اظهار تأسف کرده و معتقد است که این اطلاع رسانی به منظور آگاهی و شناخت بیماران به نحو مطلوب انجام نمی‌شود

و بسیاری از این افراد و حتی پزشکان از نحوه برخورد با این بیماری‌ها شناخت کافی و لازم ندارند و لازم است مرکز کنترل بیماری‌های غیر واگیردار ـ مرکز مدیریت بیماری‌های خاص و انجمن حمایت از بیماران هموفیلی (کانون هموفیلی) ـ برای این امر مهم فعالیت بیشتری داشته باشند.

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام

سوالات مردم عامه :)

1. ظاهر و قیافه این بیمارن چگون هست ؟

پاسخ :

ظاهرشان  و قیافه شان مانند انسانهای عادی است

و این بیماری درونی است ...همینطوری متوجه نمیشویم

البته

اگر رسیدگی و همچنین مراعات خود بیمار وجود نداشته باشد

در اثر خونریزیهای مکرر مفصل ...مثل مفصل زانو امکان لاغر شدن ساق پا وجود دارد...مانند فوتبالیست هایی که میخورن زمین و مشکل دارن

که با فیزیو تراپی در حدی جبران پذیر است

پس

ممکن است مشکلش در این حد باشد...که باز هم نمیتوان 100٪ گفت که طرف هموفیل است

چون این مسئله برای هر فرد عادی ممکن است پیش آید

چجوری پیش بیاد؟

مثلا" من از یکی از پاهام بنا به هر دلیلی درست استفاده نکنم

در نتیجه ماهیچه آن پا لاغر خواهد شد

نتیجه کلی :

پس از ظاهر تشخیص قطعی وجود ندارد

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام

2. این افراد چگئنه دارو مصرف میکنند؟

چون مشکلشان انعقاد درست خون است

پس طبیعتا" باید تزریق وریدی (رگی ) باشد

دارویشان بصورت وارداتی است

و اینگونه استفاده می شود :

یک ویال (از این شیشه کوچیکا که برا پنی سیلین دیدیم ) بصورت پودری است

و یک ویال آب مقطر است

آب مقطر را به پودر اضافه کرده ( اگر پنی سیلین زدی ..بلدی)

و این ویال را در دست یا زیر بغل که دمایش بیشتر است...به دمای بدن میرسانند

تا حدی که وقتی دست میزنند ...میگویند گرم شده

و این محلول را وارد سرنگ میکنند و با سوزن وارد رگشان

البته سوزنشان مثل این لوله نازک هایی هست که برا سرم استفاده میکنند

(که سوزنش نازک باشد و صدمه نبینند)

عکس هم میذارم :)

بسم الله الرحمن الرحیم

سلام