تبیان، دستیار زندگی

بسیاری از افراد مبتلا به صرع اولین تشنج خود را قبل از ۲۰ سالگی تجربه می کنند.
بنابراین اگر کودک شما به صرع دچار شده است ، شما تنها نیستید بلکه امروزه شانس بالایی وجود دارد که وضعیت بیمار شما تحت کنترل در آمده و بخوبی حفظ شود.
صرع کودکان از نظر نوع، درجه یا شدت بسیار متفاوت است و ممکن است با مساله دیگری در ارتباط باشد.بسیاری از کودکان دچار صرع کودکانی کاملا نرمال و فعال هستند که نیاز چندانی به مراقبت ویژه ندارند.این بچه ها می توانند تمام کارهایی را که دوستان آنها انجام می دهند اعم از شنا، ورزش و بازیهای مختلف را انجام دهند.در بعضی موارد بیماری شدیدتر است و کودکان نیازمند درمان و مراقبتهای طولانی مدت می باشند.

مشکلات کنترل صرع

با وجودیکه در اغلب بچه ها دورنمای صرع خوب است اما بعضی از کودکان که به شکلهای وخیم تر بیماری دچار هستند با دارو به سختی کنترل می شوند و تشنجهای ممتد خواهند داشت.
انها ممکن است مشمول "سند رمهای "مختلف باشند .سندرم به گروهی از علائم گفته میشود .یک پزشک متخصص میتواند با شکل تشنجهای کودک شما به سند رم تشنجی فرزندا نتان پی ببرد.کودکانی که دچار صرع با کنترل مشکل هستند ممکن است مشکلات دیگری مانند تاخیر تکامل و یادگیری مشکل داشته باشند.
لازم است بدانید که کودک شما در وضیعتی قرار دارد که نباید دور بماند و این بسیار شایع است که در دوره ای از زمان دچار ناراحتی و غصه شود و شما باید برای این لحظات آمادگی داشته باشید .اگر کودک شما به طور جدی توسط صرع تحت تاثیر قرار گرفت این پمفلت با اطلاعات و توصیه هایی که به شما می دهد باعث میشود که شما برای کودکتان بهترین باشید و با چالشهای ویژه ای که روبرویتان قرار داردآشنا شوید...

تشخیص

مشاهدات و دانش شما از کودکتان در کمک کردن به پزشک برای تشخیص درست بسیار مهم است همان طور که از آزمایشات تشخیصی معمول مثل آزمایش خون،EEGو تصویر برداری مغز استفاده میشود ،همچنین کودکتان باید از لحاظ تکامل و رفتار نیز مورد ارزیابی قرار گیرد .بنابراین هنگام مراجعه به پزشک حتما کارت رشد کودک و نیز سایر ازمایشات قبل را همراه خود داشته باشید .

کلی صحبت کنید

شما زمان زیادی برای پرسیدن سوالات و صحبت کردن در مورد نگرانیها یتان در مورد تشخیص کودکتان نیاز دارد .پزشک شما می تواند به شما اطلاعات ، توصیه و اطمینان خاطر بدهد، اما در یک مطب شلوغ وقت برای بحث طولانی وجود ندارد .ازپزشکتان وقت ویژه ای برای مشورت بخواهید و یا اگر در بیمارستان مشاور پرستار ویژه ی صرع وجود دارد از ایشان راهنمایی و مشورت بخواهید . ممکن است شما ازاینکه بفهمید کودکتان صرع دارد شوکه شوید اما به یاد داشته باشید که از ده کودک مبتلا به صرع ،هشت کودک زندگی لذت بخش وطبیعی خواهند داشت .

درمان و اداره بیمار

هدف درمان طبی کنترل تمایل تشنج کودک شماست به شکلی که کودک شما تا حد امکان زندگی با کمترین اسیب ناشی از صرع را داشته باشد دوری کردن از چیزهایی که باعث تحریک و شروع صرع می شوند و نیز داروهای ضد صرع راههای اصلی دستیابی به این هدف است.کودک شما معمولاً تا قطع کامل تشنجهایش که معمولاً دست کم دو سال طول می کشد باید روی درمان ضد صرع بماند. البته در مواردی باید داروهای ضد صرع به صورت کنترل شده ادامه یابد.معمولاً فرزندتان پس از ۱۶ سالگی از زیر نظر متخصص اطفال خارج و تحت نظر متخصصین اعصاب بزرگسالان قرار می گیرد.
● جراحی
جراحی هم در تعداد اندکی از بچه ها ی مبتلا به صرع های خاصی ضرورت می یابد.

رژیم غذایی

بعضی بچه ها که دچار انواعی از صرع هستند که درمان آنها مشکل است ً ممکن است رژیم غذایی پر چربی که کتوژنیک نامیده می شود به آنها کمک کند.متاسفانه معمولا پیگیری این رژیم دردسر ساز است و می تواند باعث بد فرم شدن بدن کودک شود اما اگر توصیه پزشکتان باشد و شما عمل نکنید وضع از این بدتر می شود. به هر شکل حتماً قبل از آنکه برای کودکتان از رژیم غذایی خاصی استفاده کنید با پزشکتان مشورت نمایید

خانواده

هنگامی که بار اول از صرع کودکتان مطلع می شوید احتمالاً بسیار ناراحت می شوید ومکن است احساس درماندگی کنید. ممکن است از این نگران باشید که صرع چگونه کودکی فرزندتان را تحت تاثیر قرار می دهد و آیا داروهای ضد صرع عوارضی دارد یا خیر. پاسخ این سوالات به درستی شناخته نشده است. مشکلاتی که شما با آن روبرو می شوید برای اولین بار در خانواده تجربه می کنید و باید کاملاً واقع بینانه برای مواجهه با لحظات سخت آماده باشید. باوجود تمام این مشکلات اغلب خانواده ها وقتی برای بار اول می فهمند که دچار چنین مشکلی شده اند و وقتی که راه برخورد با آن را یاد می گیرند به خوبی از عهده آن برمی آیند.

مثبت بیاندیشید

تجربه ً بصیرت و درک شما، راهنمای خوبی برایتان هستند تا بتوانید بهترین مراقبت را از کودکتان به عمل آورید. در وضعیتی قرار بگیرید تا بتوانید بیشترین اعتماد به نفس را داشته باشید. تواناییهایتان را برای برآوردن نیازهای کودکتان بشناسید. اما در مراقبت از کودک زیاده روی نکنید و تمام توجه و هم و غم خود را به او معطوف نکنید.

سایر مردم

شاید از اینکه آشنایان، بستگان یا همسایه ها بفهمند کودکتان صرع دارد بترسید. وقتی مردم از صرع چیزی نمی دانند و یا می ترسند احتمالاً واکنشهای منفی نشان می دهند. صراحت و صداقت بهترین راه برای مبارزه با نگاه منفی در مورد صرع است. با اینکار شما در خواهید یافت که اکثر مردم اگر بدانند که چه کمکی از آنها برمی آید ، قلباً به کمک شما می آیند.

صرع ورفتار

خانواده های کمی هستند که دچار مشکلات رفتاری نیستند- چه کودک مبتلا به صرع داشته باشند و چه نداشته باشند.- . به ندرت پیش می آید که مشکلات رفتاری به طور مستقیم ناشی از صرع باشد و چیزی تحت عنوان " شخصیت صرعی " تنها یک افسانه است.
تشنج برخی از بچه ها با استرس یا هیجان بدتر می شود و در بعضی موارد مشکل رفتاری به دلیل داروهای خاصی بوجود می آید.گاهی بی حواسی زودگذر در جریان یک تشنج کوچک و بی علامت در صرع کوچک می تواند باعث گیجی یا نا امیدی کودک شود که به نوبه خود منجر به مشکلات رفتاری می شود.
اگر کودکتان دچار مشکلی شد سعی کنید تا حد امکان دلیل پیدایش آن مشکل را دریابید. متخصصینی که درگیر مسائل کودکتان هستند به خوبی می توانند به شما کمک کنند. بنابراین از اینکه به آنها بگویید و یا از ایشان سوال کنید واهمه نکنید.

اذیت وآزار

بعضی از بچه های مبتلا به صرع در مدرسه منزوی می شوند.این به دلیل عدم اعتماد به نفس و توانایی اندک آنها در برقراری ارتباط متقابل می باشد.ممکن است کودک کج خلق یا خشن شده،یا اینکه سوء رفتارهایی مثل فرار از مدرسه از خود بروز دهد.
با معلم کودکتان صحبت کنید و مطمئن باشید فرزندتان به اعتماد و حمایت شما پشتگرم است.