از سندروم داون نترسید
قبلاً به سندروم داون
می گفتند مونگولیسم یعنی مغول زیرا قیافه کسانی که چنین عارضه ای دارند،
شبیه نژاد مغول است. در اواخر قرن نوزدهم پزشکی به نام جان لانگزدان داون،این سندروم را توصیف علمی کرد و نام داون از اسم او گرفته شده است.
علت بروز سندرم داون چیست؟
هرجنین انسان هنگام لقاح ، اطلاعات ژنتیکی اش را با 46 کروموزوم از والدین خود به ارث می برد: 23 کروموزوم از مادر و 23 کروموزوم ازسندرم داون،یک
کروموزوم اضافه به جنین منتقل می شود یعنی 47 کروموزوم دریافت می کند. این
ماده اضافه ژنتیکی به تأخیر در رشد جسمانی و عقلانی کودک می انجامد. یک
ششصدم تا یک هزارم کودکان با این بیماری زاده می شوند (توجه کنید که این
تعداد بسیار زیاد است).این آمار بین مادران جوان کم تراست.البته سن مادر،
مهمترین علت بروز سندرم داون نیست.
پدر.در بیشتر موارد بروز نشانه ها
این کودکان خصوصیات ظاهری مشابهی دارند: نیمرخ مسطح،چشمان مورب رو به بالا،
گوش های کوچک ، یک تک خط در وسط کف دست، زبان بزرگ، ماهیچه های کوتاه و
مفاصل نرم... نوزادان مبتلا به این بیماری، بیش از حد سست و بی تعادل هستند و معمولاً دیرتر از کودکان دیگر به نقاط عطف رشد مانند چهار دست و پا رفتن، نشستن و راه رفتن می رسند.
معمولاً این کودکان در زمان تولد قد و وزن معمولی دارند اما رشد آنها کند
است واز همسالان خود کوچک تر به نظر می رسند. درکودکان زیر 2 سال ،کشیدگی
کم و حرکات محدود ماهیچه موجب بروز اشکالاتی در مکیدن و غذا خوردن و مشکلات
گوارشی دیگری چون یبوست می شود. کودکان نوپا و بزرگ تر نیز ممکن است در
حرف زدن ،یادگیری و کارهای شخصی(غذا خوردن،لباس پوشیدن، دستشویی رفتن...)
تأخیر زیادی داشته باشند.
علائم سندرم داون در هر کودک تفاوت می کند
سندرم داون
به شکل متفاوتی بر توانایی های شناختی کودکان تأثیر می گذارد اما
بیشترآنها دچار عقب افتادگی ذهنی خفیف تا میانه هستند. آنها می توانند
بیاموزند و قادر به پرورش مهارت هایی هستند. این افراد با سرعتی کمتر از
دیگران به اهداف خوددست می یابند بنابراین نباید آنان را با دیگران و حتی
با خودشان مقایسه کنیم. درست تر است که بگوییم این افراد، انسانی هایی از نوع دیگرند و جذابیت ها و توانایی های خود را دارند.
مشکلات طبی
برخی ازاین کودکان مشکل سلامتی خاصی ندارند اما نیمی از آنها دارای نقص قلب مادرزادی هستند وممکن است به فشار خون ریوی دچار شوند. این مشکلات با دارو یا جراحی برطرف می شوند.
*هرچه دانش شما درباره این بیماری بیشتر شود، ترس شما از آینده کودک تان کمتر خواهد شد.
تقریباً نیمی از
این کودکان دارای مشکلات شنوایی و بینایی هستند. ممکن است کاهش شنوایی به
دلیل جمع شدن مایع در گوش میانی یا ناهنجاری ساختمان گوش باشد. مشکلات
بینایی معمولاً شامل تاربینی(تنبلی چشم)، نزدیک یا دوربینی و افزایش احتمال
ابتلا به آب مروارید است. برای چنین کودکانی،سنجش بینایی و شنوایی ضروری
است.
مشکلات غده تیروئید ،ناهنجاری روده، مشکلات تنفسی، چاقی ،حساسیت بیش از حد به عفونت و امکان ابتلا به سرطان خون از دیگر مشکلات پزشکی این افراد است که بسیاری از این حالات قابل درمانند.
راهنمایی به والدین
اگر فرزند شما به سندرم داون دچار است ،بی گمان در نخستین ماه های تولدش غرق درناامیدی و احساس گناه شده اید. نخستین راهی که این احساس های منفی را از
شما دور می کند، ایجاد ارتباط با خانواده هایی است که چنین کودکانی دارند
تا تجربه های خود را به شما بدهند تا یاد بگیرید به کودک خود چگونه کمک
کنید. هرچه دانش شما درباره این بیماری بیشتر شود؛ ترس شما از
آینده کودک تان کمتر خواهد شد. شما باید کودک تان را زیر نظر متخصصان
پرورش دهید. رفتن به مراکز مخصوص گفتار درمانی،فیزیک درمانی و به کار بردن
راهکارهای این مؤسسه ها برای کودک شما بسیار سرنوشت ساز است.
افراد مبتلا به سندرم داون می توانند ازدواج کنند و سال ها با شادی و موفقیت زندگی کنند.
شما باید فرزندتان را به مدرسه بفرستید. حتی مدرسه های معمولی،او می تواند درس بخواند و با سواد شود فقط کمی کندتر از کودکان معمولی.
امروز بسیاری از کودکان مبتلا به سندرم داون از فعالیت های مناسب سن شان بهره مند هستند.برخی از آنها به دانشگاه راه یافته اند. بسیاری از
آنها توانسته اند به زندگی نیمه مستقلی دست یابند و عده ای نیز در خانه
والدین خود زندگی می کنند و در حدی هستند که می توانند کار کنند و در
اجتماع به موفقیت هایی دست یابند.
کودک مبتلا به سندرم داون که به خوبی کار فنی می کند
برای چنین کودکانی از
هنگام تولد تا بزرگ سالی دستورالعمل هایی هست که باید موبه مو اجرا شوند.
اگر شما چنین فرزندی دارید واین مقاله به همه پرسش های شما پاسخ نداده،با
دفترمجله اطلاعات هفتگی تماس بگیرید تا کارشناسان ما به شما پاسخ بدهند.
منبع:نشریه اطلاعات هفتگی ،شماره 3407. 