1
نه اینكه خوشبخت نباشند، چرا بودند، ولی انگار همیشه یك گوشه زندگی‌شان چیزی كم بود. همیشه روی صورتشان غمی غریب نشسته بود. داشت 6 سال می‌شد كه هر چه دوا و درمان می‌كردند، تیرشان به سنگ می‌خورد. سال‌های اول مدام به هم دلداری می‌دادند كه مگر دیگران كه فرزند دارند چه گلی به سرشان زده‌اند كه فرزند ما بزند؟ می‌گفتند... ولی ته دل هر دویشان ضعف می‌رفت برای صدای گریه بچه‌ای كه در خانه‌شان نبود و رفته‌رفته این غصه آشكارتر می‌شد.
2
ظهر یكی از روزهای اواسط پاییز، مریم با تلفن همراه علی تماس گرفت و با اضطراب از او می‌خواست كه زودتر به خانه بیاید. مرد از لحن صدای زن متوجه شد كه اتفاقی افتاده، طلافروشی را تعطیل كرد و با عجله به خانه بر‌گشت. وقتی در را باز كرد، با تعجب دید كه كسی در خانه نیست. دو، سه بار همسرش را صدا كرد. جوابی نیامد. ناگهان توجه‌اش به پاكت نامه‌ای كه روی میز بود جلب شد. آن را برداشت و باز كرد خواند. نوشته بود: «از این به بعد باید بیشتر كار كنید، آقای پدر، مبارك است!» كنار نامه هم جواب آزمایش بود. در اتاق خواب باز شد و زن آرام از اتاق بیرون آمد. مرد می‌خواست از شادی داد بزند. اشك در چشم‌هایش حلقه زد. بالاخره آن همه نذر و نیاز و درمان جواب داده بود. آنها داشتند صاحب فرزند می‌شدند. آن شب رویایی‌ترین شام زندگی‌شان را خوردند.
3
مردادماه بود. علی داشت وسط راهروی بیمارستان قدم می‌زد. دل توی دلش نبود. آرام و قرار نداشت. بعد از 7 سال انتظار حالا خوشبختی‌‌شان كامل می‌شد. یك بار 3 سال پیش بی‌منظور به مریم پیشنهاد داده بود كه كودكی را به فرزندی قبول كنند. او چیزی نگفته بود، ولی آن شب تا صبح بی‌صدا گریه كرد. از این به بعد دیگر لازم نبود در پارك مدام حواس همسرش را كه با حسرت غرق تماشای بازی بچه‌ها شده بود به خودش جلب كند.
مرد غرق در افكار خودش بود، طول راهرو را قدم می‌زد. خیلی دلش می‌خواست پیش مریم باشد. دری كه انتهای راهرو بود، باز شد و پرستار به سمت او آمد. حس می‌كرد قلبش دارد زیر گلویش می‌زند. پرستار گفت: «پدر این فرشته خانوم نمی‌خواد شیرینی بده.» دیگر نمی‌توانست جلوی خودش را بگیرد. بغضش تركید. دختر آنها به دنیا آمده بود. آن روز علی تمام بیمارستان را شیرینی داد.
4
راستی، علی! قبل از اومدن پریا ما چطور احساس خوشبختی می‌كردیم؟
- خودمون رو گول می‌زدیم دیگه.
- اگه یه روز خدای نكرده...
- بازم كه شروع كردی. تموم شد، خانوم! حالا ما هر چی كه می‌خوایم داریم.
- می‌دونم ولی می‌ترسم همه اینا یه خواب باشه. می‌ترسم یه روز وقتی بیدار می‌شم، ببینم همه چی خواب بوده. تو، پریا، این خوشبختی.
- نترس. ما با همیم. من و تو و پریا.
علی هم می‌ترسید كه این روزهای قشنگ زودگذر باشد ولی می‌دانست كه آنها می‌توانند مشكلات را حل كنند. لبخند زد و پریا را كه خوابش برده بود، در تختش گذاشت.
5
رنگ‌پریدگی پریا كم‌كم داشت نگران‌شان می‌كرد. بعضی‌ها می‌گفتند: «حتما كم‌خون است.» عده‌ای هم می‌گفتند: «چیزیش نیست. شما زیادی روی این بچه حساس شده‌اید.» اوایل، زیاد این مساله برایشان بزرگ نبود ولی كم‌كم حرف اطرافیان، آنها را به فكر انداخت كه پیش پزشك بروند. پزشك برایش آزمایش خون نوشت. فكر اینكه دختر 2 ساله‌شان سوزن بخورد اذیت‌شان می‌كرد ولی كار از محكم‌كاری عیب نمی‌كرد. پریا را به آزمایشگاه بردند.
6
اوایل مهرماه بود. علی، پریا را در سالن بغل گرفته بود و مریم جواب آزمایش را برای پزشك برده بود. پزشك می‌خواست با هر دویشان صحبت كند. مریم ترسیده بود. علی هم وارد اتاق شد. نشستند. علی، پریا را به مریم داد. پزشك داشت شرایط را برای آنها توضیح می‌داد. علی پایین را نگاه كرد و دست لای موهایش فرو برد. مریم به پزشك زل زده بود. پزشك داشت كارهایی را كه آنها باید انجام می‌دادند، توضیح می‌داد. مریم، پریا را محكم به خودش چسبانده بود. پریا گریه كرد. علی متوجه آنها شد. خواست پریا را بگیرد. مریم، پریا را سفت چسبید. علی اصرار كرد. بغض مریم تركید. سرش را روی سینه علی گذاشت و با ناله‌ای كه شبیه صدای سوت از دور بود، گریه كرد. علی چیزی نمی‌گفت، گریه نمی‌كرد ولی چشم‌هایش رنگ خون شده بود. پریا هنوز گریه می‌كرد.
7
همه چیز قطعی بود. آزمایش‌های بعدی هم بیماری پریا را تایید كرد. پریا مانند قبل بود ولی مریم و علی دیگر آن آدم‌های سابق نبودند. علی خیلی درهم بود. مریم مدام گریه می‌كرد. انگار همه چیز به هم ریخته بود. بعضی‌ها كه موضوع را می‌دانستند، زودبه‌زود به آنها سر می‌زدند ولی... كم‌كم باید با این موضوع كنار می‌آمدند. مریم گفت: «چرا ما؟!» علی چیزی نگفت. مریم دوباره گفت: «یعنی می‌شه صبح كه بیدار شدیم بفهمیم همه اینها خواب بوده؟!» علی نگاهی به پریا كه گوشه اتاق خوابیده بود انداخت و آرام زیر لب گفت: «خدا كنه.» آنها باید پریا را برای شیمی‌درمانی بستری می‌كردند. سخت بود ولی «باید» داشت...
8
علی از در وارد شد. مریم كنار تخت نشسته بود. علی روی تخت خم شد و گفت: «سلام، كچلِ بابا! خوبی؟» پریا لبخند كمرنگی زد، علی بعد رو به مریم كرد و پرسید: «چه خبر؟»
پریا بی‌حال بود ولی داشت با اسباب‌بازی‌هایش بازی می‌كرد. مریم گفت: «دكترش می‌گه باید روند درمانی‌اش عوض بشه. شاید جواب بده.»
- یعنی چی آخه؟
- نمی‌دونم ... نمی‌دونم!
- آخه این بچه تا چندوقت باید هی سوزن بخوره؟ مگه چقدر جون داره؟
- علی آروم باش. چرا داد می‌زنی؟!
- تا حالا هم كه داد نمی‌زدم اشتباه می‌كردم. چرا هی این دست اون دست می‌كنن؟
پرستار وارد اتاق شد و به خاطر سروصدا به آنها تذكر داد. علی صدایش را پایین آورد. پریا داشت آنها را نگاه می‌كرد.
9
اوایل دی‌ماه بود. هیچ‌كدام از درمانها جواب نداد. پریا رفت. رفت. رفت....
10
- علی! ما چه كار كردیم كه این بلا سرمون اومد؟
- نمی‌دونم. ول كن.
- علی! دارم باهات حرف می‌زنم. گوش می‌دی؟
- آره. بگو
- ما كه داشتیم زندگی‌مون رو می‌كردیم. چرا این‌جوری شد؟! آخه اون بچه چه گناهی داشت؟
- كار خداست دیگه. می‌تونی بهش زور بگی؟ نمی‌تونی. بچه راحت شد.
- علی! حالا باید چی‌كار كنیم؟ دیگه پریا نیست.
- نه! نیست. باید سر كنیم. باید زندگی كنیم.
- چطوری؟
- نمی‌دونم. نمی‌دونم.
علی بالاخره آن شب گریه كرد. مثل بچه‌ها ولی بی‌صدا. فقط صدای ناله‌ای می‌گفت: «كاش همه اینها خواب باشه»
نظر روان‌‌پزشك
دكتر نسرین امیری / فوق‌تخصص روان‌پزشکی کودکان و عضو هیات علمی دانشکده علوم بهزیستی و توان‌بخشی
فرزندتان سرطان دارد؟
مراقبت از کودک بیمار، بی‌تابی و گریه کودک سبب عذاب روحی والدین می‌شود. وقتی او از مادر یا پدرش با التماس می‌خواهد دردش را خوب کنند یا کاری برایش انجام دهند و آنها نمی‌دانند چه باید بکنند یا نمی‌توانند اقدام موثری انجام دهند، لحظه تلخ و عذاب‌آوری است. این احساس درماندگی و نگرانی گاهی باعث می‌شود ما واکنش‌های نامناسبی از خود نشان دهیم که از آن جمله می‌توان به سرزنش کردن همسرمان، عصبانیت و پرخاشگری یا برخورد نامناسب با کادر درمانی و حتی کودک بیمار اشاره کرد. اگر ما شیوه صحیح مدیریت عواطف و احساس‌های خود را در این شرایط حساس زندگی بلد نباشیم نمی‌توانیم به کودک بیمارمان کمک کنیم. اگر هم بتوانیم در مورد او درست عمل کنیم حتما به خودمان یا روابط عاطفی‌مان با اعضای دیگر خانواده به ویژه همسرمان که درست به اندازه ما نگران و مضطرب است، صدمه می‌زنیم. امکان دارد هر یک از ما در مواجهه با چنین شرایطی یعنی بستری شدن کودک‌مان در بیمارستان واکنش و رفتار خاصی نشان دهیم. این توصیه‌ها حتما به كمكتان می‌آید.
• سعی نکنید کامل باشید. هیچ اشکالی ندارد اجازه بدهید کودکتان بداند شما ناراحت هستید. این امر نشان می‌دهد که شما به او اهمیت می‌دهید.
• مهم است که نسبت به تجربیات کودکتان از وضعیت بیماری‌اش و اقدامات پزشکی لازم، حساس باشید و با او با صداقت رفتار کنید. لازم است در مورد بیماری کودک متناسب با سن او اطلاعات در اختیارش قرار دهید. اطلاعات بیش از حد یا کمتر از آنچه باید، هر دو به زیان کودک شماست. هیچ مانعی ندارد که روی عروسک نشان دهید قرار است چه اتفاقی بیفتد.
• بستری شدن کودک در بیمارستان مساله‌ای پرتنش است. پس سعی نکنید این موضوع را انکار کنید. اینکه تلاش کنید به روی خودتان نیاورید فرزندتان در بیمارستان بستری است، نشانه قدرت شما نیست. از نظر علمی هر کسی که بتواند احساسات خود را مناسب بروز دهد قوی‌ترین آدم است نه کسی که احساس‌های خود را سرکوب کند.
• تلاش کنید این تنش‌ها را سر کارکنان بیمارستان و دیگران از جمله همسر یا اعضای خانواده تخلیه نکنید چون هنر ارتباط آرام و مودبانه را باید در این شرایط بحرانی نشان دهید.
• به یاد داشته باشید شما مهم‌ترین منبع حمایت کودکتان هستید ولی لازم است که به نیازهای اساسی خود نیز بپردازید.
• این خیلی مهم است که شما چگونه با کودک بستری شده‌تان صحبت می‌کنید. گاهی او به دلیل مشکل حاد مثل تصادف و یا اسهال بستری می‌شود. اما گاهی نیز برای بیماری مزمن و یا سرطان نیازمند اقدامات تشخیصی و درمانی است. دقت کنید به بچه‌ها چه می‌گویید. مثلا درباره سرطان معده‌اش می‌توانید به او بگویید: «سلول‌هایی توی معده تو هست که بیش از حد رشد کرده‌اند و باعث شده سلول‌های دیگر صدمه ببینند. باید این سلول‌های نافرمان را نابود کنیم و برای همین دکترها یک‌سری داروها و درمانها دارند که باید انجام دهیم.» اغلب اوقات قضیه به همین جا ختم می‌شود و بچه‌ها سوالات بیشتری نمی‌کنند اما اگر بپرسند ممکن است این سلول‌های بد یا درمانها مرا بکشد؟ پاسخ می‌دهیم: «همه ما ممکن است به دلایلی بمیریم و برای همه ما این احتمال وجود دارد. ما می‌توانیم با پیگیری مناسب و درمان این سلول‌ها را از بین ببریم و شاید اگر آنها نابود نشوند بتوانند تو را از پای درآورند. پس باید درمان‌ات را جدی بگیریم. اگر می‌بینی که ما هر روز برای شیمی‌درمانی می‌رویم یا این همه آمپول و قرص استفاده می‌کنی، اگر می‌بینی ما این همه اهمیت می‌دهیم که دکترها چی می‌گن، برای درمان این بیماری است. درمان بیماری تو آسان نیست و ممکن است زمان زیادی طول بکشد و تو را خسته کند اما نباید ناامید شوی. خیلی‌ها بیماری تو را داشتند و خوب شدند. ما کمک‌ات می‌کنیم با بیماری بجنگی و سلول‌های بد را نابود کنی.» ما حقایق راهمان‌طور که هست می‌گوییم ولی استفاده از کلمات را با ظرافت بیشتری انجام می‌دهیم. تجربه سال‌ها کار با بچه‌ها نشان داده است که بچه‌ها آنقدر زیبا این صحبت‌ها را درک می‌کنند که توصیف و باورش سخت است. مشکلی که ما داریم با بزرگ‌ترهاست نه بچه‌ها. چون آنها با ندانم‌کاری حرفی می‌زنند یا رفتاری می‌کنند که اوضاع را خراب می‌کند. بزرگ‌ترها هستند که با شنیدن نام سرطان و ترس از ناشناخته‌ها و ناآگاهی‌ها‌یشان دست و پای خود را گم می‌کنند و در این سردرگمی نمی‌دانند به بچه‌ها چه بگویند. متاسفانه والدین با داشتن یک‌سری باورهای غلط در مورد بیماری‌های با برخی اقدامات تشخیصی و درمانی باعث می‌شوند مواردی به صورت تلقی غلط در ذهن بچه‌ها شکل بگیرد وگرنه بچه‌ها که به خودی خود ترسی از واژه‌ها ندارند. ما به آنها القا می‌کنیم که اوضاع چگونه است.
نظر روان‌‌شناس
دكتر فریده موسوی/ فوق‌تخصص هماتولوژی آنكولوژی، عضو هیات علمی دانشگاه علوم پزشكی شهید بهشتی
سرطان خون شایع‌ترین سرطان بچه‌هاست
سرطان خون شایع‌ترین سرطان بچه‌هاست و حدود یک‌سوم موارد كل سرطان‌های اطفال را تشكیل می‌دهد. خوشبختانه باید گفت این سرطان، اولین سرطان پیشرفته‌ای است كه درمان قطعی برایش داریم. بیش از 80 درصد كودكان درمان قطعی می‌شوند و این آمار خیلی امیدواركننده است. هنوز علت یا علل اصلی به وجود آمدن این بیماری شناخته نشده است اما برخی از مسایل ژنتیكی در بعضی موارد یا بروز برخی مسایل عفونی در گروهی دیگر دخیل‌اند. با اینكه رابطه عفونت‌ها و سرطان نزدیك است اما قطعی بودن این عامل تایید نشده است. در این بیماری، سلول‌های خونساز مغز استخوان كه باید تکامل پیدا كنند و وارد گردش خون شوند، ناگهان دچار تغییراتی می‌شوند و به صورت غیرقابل كنترلی تكثیر شده و در همان مراحل نارس وارد جریان خون شده و به همه جای بدن پخش می‌شوند. بچه‌های مبتلا به سرطان خون علامت خاصی ندارند یا طیف متنوعی از علایم را بروز می‌دهند كه شاید این علامت‌ها ما را به یك كم‌خونی ساده برساند؛ چون آنها به علت كم‌خونی (هر گروه خونی از گلبول‌های سفید یا پلاكت‌ها و... می‌تواند كاهش پیدا كند) رنگ پریده‌اند یا علامت‌هایی را نشان می‌دهند كه در هر بیماری دیگری هم شاید بروز كند. تنها با انجام آزمایش خون و در موارد مشكوك، نمونه‌گیری از مغز استخوان می‌توانیم به تشخیص سرطان برسیم. از آنجا كه تا این مراحل تشخیصی طی شود و به وجود سرطان پی ببرند مدتی می‌گذرد بیشتر مواقع بچه‌ها را با حال بد و علایم شدید به ما می‌رسانند. راه اصلی درمان، شیمی درمانی است و در بعضی مواقع رادیوتراپی هم اضافه می‌شود. درمان را با بستری كردن شروع می‌كنیم. درمان‌های طولانی‌مدت گاهی بین 2 تا 3 سال طول می‌كشد. اگر از آن تاریخی كه درمان را قطع می‌كنیم 2 سال یا حداكثر 3 سال بگذرد و مشكل عود نكند والدین از بابت عود بیماری می‌توانند آرامش داشته باشند. اما در طول این 2 سال باید تحت‌نظر باشند و داروهای خوراكی شیمی‌درمانی مصرف كنند. البته تغییر چهره و ریزش مو و ابروی بچه‌ها فقط مربوط به همان دوران بستری شدن و شیمی‌درمانی اولیه است. این حالت موقتی است و بعد از آن دوره كوتاه دوباره موها رشد می‌كنند و با همان حجم یا پرپشتی كه بودند، درمی‌آیند. به هر حال در كنار این آمار خوب و درمان قطعی سرطان خون حدود 20 درصد یا كمتر هم هستند كه روند درمانی‌شان موفقیت‌آمیز نیست و متاسفانه بچه از بین می‌رود. در واقع از زمانی بیماری كه تشخیص داده می‌شود با اینكه درمانها را انجام می‌دهیم اما پاسخ به درمان خوب نیست یا دوباره مشكل ظرف چند ماه عود می‌كند و او را از بین می‌برد. باز هم متذکر می‌شوم آمار بچه‌هایی که به سرطان خون پاسخ درمانی مناسب نمی‌دهند بسیار کم است و اغلب موارد با عوض کردن فرایند درمانی، به نتیجه مطلوب می‌رسیم. در بیمارستان شهدای تجریش، بزرگسالان زیادی داریم که در کودکی مبتلا به سرطان خون بودند و حالا با بچه‌ها و همسرشان به ما مراجعه می‌کنند تا هم از دیدارشان لذت ببریم و هم به بیماران و والدین نگران آنها روحیه بدهند. نمونه‌هایی مانند پریا انگشت‌شمارند.
